Дети

Для младенца с редким заболеванием сон смертельно опасен (6 фото)

У годовалого Чарли Уотстаффа редкое генетическое заболевание — центральный врожденный гиповентиляционный синдром. Оно подавляет способность центральной нервной системы контролировать дыхание человека во время сна. Поэтому спать Чарли может лишь в специальной маске с вентилятором. Но маска деформирует лицо малыша. Родителям пришлось обратиться к людям, чтобы собрать деньги на маску, которая позволит лицу мальчика развиваться правильно.

Трогательные фотографии годовалого мальчика, для которого из-за редкого генетического заболевания сон представляет смертельную опасность, помогли родителям собрать нужную сумму на специальную маску для сна, необходимую ему по жизненным показаниям.

Чарли Уогстафф из Хемпшира родился с центральным гиповентиляционным синдромом. Это очень редкое генетическое заболевание, которым во всем мире страдает не более 1000 человек, 70 из них — в Великобритании. Болезнь подавляет способность центральной нервной системы контролировать дыхание человека во время сна. Поэтому Чарли может спать лишь в специальной маске, нагнетающей воздух. Но маска, которую он носит сейчас, мешает развиваться его лицу и деформирует кости черепа. Поэтому родителям Чарли пришлось обратиться к людям, чтобы собрать 1000 фунтов ($1300) на поездку в Данию, где врачи обещают сконструировать для него специальную маску, которая позволит его лицу нормально развиваться.

Центральный гиповентиляционный синдром — состояние, при котором центральная нервная система не способна правильно регулировать дыхание человека во время сна. Его организм не реагирует на повышение уровня углекислоты, при котором здоровый человек рефлекторно делает вдох. Из-за болезни родители смогли забрать Чарли домой из больницы лишь в четырехмесячном возрасте. При этом они должны были каждую ночь тщательно контролировать уровни кислорода и углекислого газа в организме мальчика.

Владельцы паба «Лиса и борзые», 55-летние Энджи Райан и Стив Пратт сделали для родителей Чарли, много лет посещавших их заведение, фандрайзинговую страницу в интернете для сбора денег на изготовление подходящей маски для Чарли.

«Нам было больно узнать о болезни Чарли, — пишет Энджи Райан на благотворительной странице. — Мы не можем себе представить, как страдают его папа и мама, ежедневно борясь за его жизнь. Его болезнь очень редкая — это хроническое состояние диагностировано лишь у 1000 человек во всем мире. Этот диагноз полностью перевернул жизнь его семьи. Маска, в которой сейчас спит Чарли, деформирует его лицо, поэтому мы собираем деньги на то, чтобы сделать на заказ специальную маску, в которой его лицо сможет нормально развиваться. А для этого им необходимо поехать в Данию».

По словам Стива Пратта, он впервые увидел Чарли, когда родители мальчика вместе с ним пришли в его бар. «Вокруг него были трубки, какие-то штуки, — говорит он. — Его родители рассказали, что он несколько месяцев провел в больнице. ЯМне было их очень жаль, и я решил что-нибудь сделать для мальчика. Я спросил у его родителей, нуждается ли он в чем-либо, и они рассказали, что ему нужна новая маска, чтобы он мог нормально дышать по ночам».

В результате всех предпринятых усилий родителям Чарли уже удалось собрать намеченную сумму в 1000 фунтов, но Стив Пратт решил, что дополнительная помощь семье не помешает. 1 декабря он проведет в своем пабе благотворительный концерт Нила Даймонда, деньги от которого пойдут на помощь Чарли. «Наши местные жители всегда включаются, когда мы проводим какие-то мероприятия, — говорит Пратт. — Они с удовольствием жертвуют подарки для лотереи, покупают билеты. Сейчас у нас проданы почти все места. Думаю, людям приятно, что их деньги идут на помощь тем, кто в ней нуждается».

Источник: nevsedoma.com.ua

Статьи по теме

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Смотрите также!

Close
Close